La Sclerosi Multipla (SM) è una patologia infiammatoria cronica del sistema nervoso centrale a patogenesi autoimmune ed eziologia multifattoriale. E’ caratterizzata dalla comparsa di disturbi focali (ad esempio, paraparesi, deficit campimetrici, diplopia, disartria, atassia, disturbi della sensibilità, disfunzioni sfinteriali, ecc…) che possono regredire del tutto o solo parzialmente, per poi ripresentarsi a distanza di tempo variabile. Le manifestazioni cliniche sono eterogenee e variano in base alla localizzazione ed estensione delle lesioni demielinizzanti, nonché alla fase di malattia. All’esordio e nelle fasi iniziali, quando la sintomatologia è isolata e di scarso rilievo clinico, la diagnosi può essere incerta, mentre nelle fasi più avanzate, in base ad un interessamento più ampio delle strutture nervose, migliora apprezzabilmente l’accuratezza diagnostica.

Ricevere la diagnosi di sclerosi multipla e vivere ogni giorno con questa malattia è molto difficile. Il momento della comunicazione della diagnosi comporta nel paziente una crisi psicologica molto intensa, caratterizzata da emozioni contrastanti tra loro: rabbia, frustrazione, senso di impotenza, senso di colpa ed incredulità. Dopo aver ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla crollano tutte le certezze e la propria progettualità di vita. Tutto diventa, allora, imprevedibile, a partire dal decorso della malattia stessa, ai sintomi e all’assunzione di farmaci; ciò ha un enorme impatto sulla qualità di vita del paziente e della famiglia che lo circonda. La prima fase che una persona vive dopo aver ricevuto la diagnosi è quella definita di “shock”, caratterizzata da incertezza, confusione e disorientamento. La seconda fase è quella di reazione, caratterizzata da sentimenti di rabbia: la persona acquisisce consapevolezza di malattia e inizia a chiedersi il motivo per cui si è ammalato, concentrandosi sulle informazioni relative alla patologia, sugli esami e sulle terapie. La terza fase è quella di elaborazione, in cui il paziente inizia ad adattarsi alla malattia e a gestire le proprie difficoltà. Quarta e ultima fase è quella di accomodamento alla malattia, caratterizzata da una convivenza totale con la sclerosi multipla, anche se è importante considerare che l’individuo, pur accettando la sua patologia, incontri comunque delle difficoltà. Per far sì che queste fasi si evolvano e l’individuo possa giungere ad una convivenza quanto più possibile serena e ad un’accettazione della sclerosi multipla, è fondamentale il ruolo del sostegno psicologico soprattutto nella fase di comunicazione della diagnosi e possibilmente durante i primi anni di malattia. Sarà necessario evidenziare le distorsioni cognitive, i vissuti emotivi e i comportamenti disfunzionali correlati alla sclerosi multipla, che inducono il paziente a modificare aspettative e obiettivi di vita e ad “arrendersi” passivamente alla propria condizione. Alla base di ogni intervento psicologico c’è l’ascolto della sofferenza emotiva di chi è toccato dalla malattia e il riconoscimento del malato come persona. Gli interventi richiedono una modulazione in relazione alla fase e alla gravità della malattia; nelle fasi iniziali risultano più rilevanti i problemi correlati all’impatto con la diagnosi, con la conseguente necessità di riassestamento delle relazioni familiari e sociali, mentre in quelle più avanzate, con l’instaurarsi dei deficit neurologici, divengono più pressanti i problemi assistenziali e correlati alla gestione dell’handicap. L’intervento terapeutico quindi dovrebbe essere globale, attivando anche risorse familiari e sociali, in modo che il paziente possa partecipare pienamente alla vita familiare e sociale nel pieno rispetto delle sue capacità residue.

Dopo la diagnosi ha inizio, da parte del paziente e del medico, l’attesa dell’evoluzione della malattia. Stabilire infatti in fase precoce l’andamento che la stessa assumerà negli anni è difficile, non essendoci indicatori predittivi del decorso. Viene quindi programmato uno stretto monitoraggio neuroradiologico e clinico, che richiede da parte del paziente l’impegno di effettuare esami di neuroimaging ravvicinati e di praticare visite di controllo ripetute. E’ forse in questa fase che il paziente inizia a sentirsi tale, in quanto passa da uno stato di benessere ad una situazione in cui la sua salute è oggetto quotidiano e continuo di analisi e controllo. La ricaduta si può manifestare clinicamente come riacutizzazione di sintomi già esperiti oppure con sintomi del tutto nuovi, che allarmano il paziente e determinano paura ed ansia. Inoltre, la ricaduta richiede la somministrazione di corticosteroidi ad alte dosi, che possono provocare disagi fisici come aumento ponderale, gonfiore, innalzamento pressorio e glicemico, instabilità dell’umore ed insonnia, sintomi che si vanno a sovrapporre a quelli già presenti e che minano ulteriormente la psiche del paziente. Si può verificare, fin quando non si abbia la risoluzione della fase di acuzie, una temporanea perdita di autonomia e la necessità di procrastinare attività programmate, coinvolgendo anche la famiglia e la sfera lavorativa, spesso con grande frustrazione da parte del malato. Vi è anche un corteo di sintomi “nascosti” che possono incidere sulla qualità della vita del paziente più di quanto non facciano i disturbi macroscopici. Essi sono rappresentati prevalentemente dalla fatica, dai deficit cognitivi, dai disturbi sfinterici e della sfera sessuale. I domini cognitivi più frequentemente interessati sono la memoria, l’attenzione, le funzioni esecutive, la fluenza verbale, la velocità di elaborazione delle informazioni e la percezione visuo-spaziale. Nei pazienti con SM, inoltre, il dolore interferisce molto significativamente con le comuni attività della vita quotidiana, in particolare il dolore associato alla sindrome simil – influenzale indotta dal trattamento con interferone beta.

Si riscontra spesso, e ancora più spesso si sottovaluta, la presenza di umore basso, bassa autostima e una distorsione della percezione dell’immagine corporea. Racchiudere il dolore in un corpo, seppur combattivo, provato dalla malattia, “tradito” non dall’età apparente ma da un sistema immunitario fallace, produce un profondo senso di sconfitta che si percepisce solo da chi è particolarmente attento. Il disturbo depressivo maggiore (DDM) è una delle condizioni più importanti che influenzano la qualità di vita nei pazienti con SM. La presenza della depressione, oltre a ridurre l’aderenza alla terapia da parte del paziente, ne riduce anche le performance cognitive, e alcuni studi ne evidenziano un impatto negativo anche sulla tendenza all’affaticamento. Nella sclerosi multipla, dunque, si assiste ad una complessa interazione tra declino cognitivo, sintomi di affaticamento e stati depressivi ed è stato anche ipotizzato che alcune terapie (in particolare quelle a base di corticosteroidi e interferone) possano essere associate ad una maggiore probabilità di stati depressivi, ma tale visione è controversa e non unanimemente accettata. Nella sclerosi multipla, però, i criteri diagnostici per la depressione pongono per ovvie ragioni alcuni problemi, in quanto alcuni sintomi, come l’astenia, l’affaticabilità, i problemi di concentrazione e di memoria o la perdita di peso, possono essere una conseguenza diretta della sclerosi multipla e non di un disturbo dell’umore. Le manifestazioni cliniche della depressione nella sclerosi multipla sono però diverse, peculiari ed uniche nel loro genere. L’umore depresso, infatti, si esprime “fenomenologicamente” con ansia, disforia, irritabilità, rabbia e disturbi somatici che si manifestano in modalità e tempistiche differenti nell’arco del tempo e anche della stessa giornata. L’apatia e l’ideazione del senso di colpa sono invece meno frequenti. Pertanto, per ovviare alle difficoltà diagnostiche del DDM nei pazienti con sclerosi multipla, si è ritenuto opportuno non considerare i sintomi neurovegetativi tra i criteri utili per fare la diagnosi di tale disturbo psicologico. Ciò, come si può immaginare, rende la diagnosi difficile, ma chiaramente non impossibile. In aggiunta, i processi infiammatori propri della sclerosi multipla possono agire sullo sviluppo della sintomatologia depressiva. In particolare, il rilascio di citochine come l’interferone gamma, il TNT-alpha o l’interleuchina 6, possono produrre dei sintomi tipici della depressione come l’iporessia, l’anedonia, l’astenia, i disturbi del sonno e la perdita di peso.

Sebbene il disturbo psichiatrico più frequente nei pazienti con sclerosi multipla sia la depressione, la prevalenza del disturbo bipolare (DB) in questa popolazione sembra essere due volte maggiore rispetto alla popolazione generale. Le manifestazioni psichiatriche del DB possono presentarsi in tempi variabili nel decorso della SM, potendo a volte anche precederne l’esordio o essere addirittura l’unico segno di attività della malattia. Anche in questo caso l’utilizzo dei corticosteroidi, in fase acuta, è stato associato ad un rischio aumentato di sviluppare disturbi dell’umore unipolari e bipolari. In breve, in alcuni casi il disturbo bipolare può coesistere con una malattia organica come la sclerosi multipla, che peggiora il decorso del disturbo bipolare, ma se tutta la sintomatologia del DB è spiegabile come sintomi psichici della SM, allora non è un disturbo bipolare, bensì un più comune disturbo dell’umore secondario (o correlato) alla SM.

Anche la depersonalizzazione è un disturbo comunemente riportato dai pazienti con sclerosi multipla ed in sintesi descrive una sensazione di distacco dal proprio corpo, in particolare dai sentimenti: dispercezioni corporee, dispercezioni visive, vista annebbiata (come se ci fosse una lente sporca davanti agli occhi), difficoltà a percepire le distanze degli oggetti, difficoltà a percepire la posizione del proprio corpo nello spazio, percezione di camminare sulle nuvole… “Affascinante” e spiazzante, la depersonalizzazione è una situazione caratterizzata da una profonda alterazione della normale autocoscienza, come se l’attività mentale, il corpo e l’ambiente circostante cambiassero improvvisamente nelle loro caratteristiche, diventando irreali, remoti e automatizzati. L’esperienza è talmente strana che, quando ci si rende condo di sperimentarla, nella totale difficoltà di spiegarla e definirla, chi ne è colpito deve ricorrere all’utilizzo di metafore. Il paziente può raccontare di “sentirsi in una bolla”, o di essere separato dal mondo da una barriera invisibile come un vetro o un velo. Altre volte si usa la metafora del sogno o del film. L’individuo, infatti, può sentirsi come se agisse all’interno di un film o può vivere le giornate in modo automatico, e dunque senza realmente “vivere” la vita. 

Detto questo, cari pazienti, prendetevi cura del vostro corpo e della vostra mente! Non siate esclusivamente alla ricerca di terapie farmacologiche, bensì cercate anche professionisti che vi comprendano e che vi aiutino a mantenere un buon equilibrio psicofisico (ve lo meritate!). Il sostegno psicologico, la riabilitazione cognitiva e tutti gli altri interventi non farmacologici sono fondamentali per una buona qualità di vita!

SE FATE CROLLARE LA MENTE, IL CORPO VI VERRA’ DIETRO NEL VOSTRO PROCESSO DI AUTO-DISTRUZIONE. INVECE, SE LA MALATTIA FARA’ CROLLARE IL VOSTRO CORPO, LA MENTE VI POTRÀ SALVARE!

Dott.ssa Federica Cincio